“നിന്റെ കുഞ്ഞിനെ കാട്ടിൽ ഉപേക്ഷിക്കുക, അല്ലെങ്കിൽ വെള്ളത്തിൽ മുക്കി കൊന്നുകളയുക!”—ഫാത്തിമ മുഹമ്മദ് എന്ന നൈജീരിയൻ അമ്മയ്ക്ക് തന്റെ കുഞ്ഞ് ജനിച്ചപ്പോൾ കേൾക്കേണ്ടി വന്ന ക്രൂരമായ ഉപദേശങ്ങളായിരുന്നു ഇവ. അന്ധവിശ്വാസങ്ങളിൽ നിന്നും അറിവില്ലായ്മയിൽ നിന്നും ഉണ്ടായ ആ വാക്കുകളെ അവർ തള്ളിക്കളഞ്ഞു. എന്നാൽ, സ്വന്തം കുഞ്ഞിനെ കാണുമ്പോൾ ആളുകൾ ഭയന്നോടാനും ചീത്തവിളിക്കാനും തുടങ്ങിയപ്പോഴാണ് താൻ നേരിടുന്ന സാമൂഹിക ഒറ്റപ്പെടലിന്റെ ആഴം ഫാത്തിമ തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. ഡൗൺ സിൻഡ്രോം (Down’s syndrome) ബാധിച്ച് ജനിച്ചു എന്നത് മാത്രമായിരുന്നു ആ കുഞ്ഞിന്റെ കുറ്റം.
2015-ൽ ജനിച്ച അലാമീൻ, ഫാത്തിമയുടെ ആറ് മക്കളിൽ നാലാമനാണ്. വീട്ടിൽ അവൻ അതീവ സന്തുഷ്ടനാണ്; ചിത്രങ്ങൾ വരയ്ക്കാനും നൃത്തം ചെയ്യാനും അവന് ഏറെ ഇഷ്ടമാണ്. ആംഗ്യഭാഷയിലൂടെയും അമ്മയുടെ കൈകളിൽ പിടിച്ച് വലിച്ചും അവൻ തന്റെ ആവശ്യങ്ങൾ ആശയവിനിമയം നടത്തുന്നു. എന്നാൽ, വീടിന്റെ സുരക്ഷിതത്വത്തിന് പുറത്തേക്ക് ഇറങ്ങുമ്പോൾ ഫാത്തിമയ്ക്കും മകനും നേരിടേണ്ടി വരുന്നത് ക്രൂരമായ നോട്ടങ്ങളും ആക്ഷേപങ്ങളുമാണ്.
നൈജീരിയയിലെ യാഥാർത്ഥ്യവും അന്ധവിശ്വാസങ്ങളും
നൈജീരിയയിൽ ജനിക്കുന്ന 865 കുട്ടികളിൽ ഒരാൾക്ക് വീതം ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ബാധിക്കുന്നുണ്ടെന്നാണ് പഠനങ്ങൾ വ്യക്തമാക്കുന്നത്. എന്നാൽ, ഡൗൺ സിൻഡ്രോം മാത്രമല്ല, മറ്റ് ഭിന്നശേഷികളുള്ള കുട്ടികളും ഇവിടെ കടുത്ത അന്ധവിശ്വാസങ്ങൾക്കും ഒറ്റപ്പെടുത്തലുകൾക്കും ഇരയാകുന്നുണ്ട്. പലയിടങ്ങളിലും ഇത്തരം അവസ്ഥകളെ മാന്ത്രികവിദ്യ, ശാപം അല്ലെങ്കിൽ പടരുന്ന മാരകരോഗം എന്ന രീതിയിലാണ് സമൂഹം കാണുന്നത്. “ഞാൻ പുറത്തിറങ്ങുമ്പോൾ ആളുകൾ ഞങ്ങളെ നോക്കി കുറ്റപ്പെടുത്തും, എന്റെ മകളെ അവർ മാറ്റിനിർത്തും, ഞാൻ ഒരു നല്ല അമ്മയല്ല എന്ന് അവർ എന്നെ വിളിച്ചുപറയും,” സിറിബ്രൽ പാൾസി ബാധിച്ച നസീറ എന്ന 11 വയസ്സുകാരിയുടെ അമ്മ ഹലീമ ഒവോസി സങ്കടത്തോടെ പങ്കുവെച്ചു.
തെരുവിലിറങ്ങിയ അമ്മമാരും മാറ്റത്തിന്റെ തുടക്കവും
തങ്ങൾ നേരിടുന്ന ഈ സാമൂഹിക വിവേചനത്തിനെതിരെ ഈ വർഷം നൈജീരിയയിലെ ജോസ് നഗരത്തിൽ നൂറിലധികം ആളുകൾ പങ്കെടുത്ത ഒരു വലിയ ജനജാഗ്രതാ റാലി നടന്നു. ലോക ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ദിനത്തോടനുബന്ധിച്ച് നടന്ന ഈ മാർച്ചിൽ ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുട്ടികളുടെ കുടുംബങ്ങൾ, ഡോക്ടർമാർ, പോഷകാഹാര വിദഗ്ദ്ധർ എന്നിവർ പങ്കെടുത്തു. “അന്ധവിശ്വാസമല്ല, അവബോധമാണ് പരത്തേണ്ടത്” എന്ന പ്ലക്കാർഡ് അവർ കൈകളിലേന്തിയിരുന്നു. ഈ പോരാട്ടത്തിന് നേതൃത്വം നൽകുന്നത് 60 വയസ്സുകാരിയായ സഫിയ അറ്റാ മൻസൂർ ആണ്. സ്വന്തം കുടുംബത്തിൽ ഭിന്നശേഷിയുള്ള ഒരു കുട്ടി ജനിച്ചതോടെയാണ് അവരുടെ ജീവിതം മാറിമറിഞ്ഞത്. ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുട്ടികളെ വളർത്താൻ സാമ്പത്തികമായും മാനസികമായും തകരുന്ന കുടുംബങ്ങളെ സഹായിക്കാനായി അവർ ‘ഗ്ലോവിങ്സ്റ്റാർ എംപവർമെന്റ് ഇനിഷ്യേറ്റീവ്’ (GlowingStar Empowerment Initiative) എന്ന സംഘടന രൂപീകരിച്ചു.
പ്രതീക്ഷയുടെ വാട്സ്ആപ്പ് കൂട്ടായ്മ
‘ഗ്ലോവിങ്സ്റ്റാർ’ ഒരുക്കിയ വാട്സ്ആപ്പ് ഗ്രൂപ്പിലൂടെ സമാന സാഹചര്യം നേരിടുന്ന അമ്മമാർക്ക് പരസ്പരം മാനസിക പിന്തുണ നൽകാൻ സാധിക്കുന്നുണ്ട്. ഫാത്തിമയും മൻസൂറും ചേർന്ന് റേഡിയോ, ടെലിവിഷൻ പരിപാടികളിലൂടെ ഭിന്നശേഷിയെക്കുറിച്ചുള്ള അന്ധവിശ്വാസങ്ങൾക്കെതിരെ നിരന്തരം സംസാരിച്ചു. കുട്ടികൾക്ക് ഫിസിയോതെറാപ്പി, സ്പീച്ച് തെറാപ്പി, പോഷകാഹാരം, വിദ്യാഭ്യാസം എന്നിവ നൽകാൻ ഇവർ ദാതാക്കളുടെ സഹായം ഉറപ്പാക്കി.
ലക്ഷ്യം
സർക്കാർ തലത്തിൽ ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുട്ടികൾക്കായി പ്രത്യേക നയങ്ങൾ വരണമെന്നാണ് ഈ അമ്മമാരുടെ ആവശ്യം. വിദ്യാലയങ്ങളിൽ അവർക്ക് പ്രവേശനം നൽകണം, ആരോഗ്യ പരിരക്ഷയ്ക്ക് സബ്സിഡി അനുവദിക്കണം, അതോടൊപ്പം തളർന്നുപോകുന്ന മാതാപിതാക്കൾക്ക് കൗൺസിലിംഗ് നൽകണം. “ഞങ്ങൾ ഇനിയും പുറത്തിറങ്ങി സംസാരിച്ചുകൊണ്ടേയിരിക്കും. ഞങ്ങളുടെ ശബ്ദം സമൂഹം കേൾക്കുമ്പോൾ കഥ മാറും. ഭിന്നശേഷി എന്നത് മന്ത്രവാദത്തിന്റെ ഫലമാണെന്ന അന്ധവിശ്വാസം ഈ മണ്ണിൽ നിന്ന് എന്നെന്നേക്കുമായി ഇല്ലാതാകും,” മൻസൂർ പ്രത്യാശയോടെ പറയുന്നു.
